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《漸動人生》是一部以漸凍症患者為主角的電影。

希拉蕊史旺飾演的35歲的鋼琴家凱特，擁有愛她的丈夫、好友、美貌、金錢，她擁有一切，卻在大好人生之際，突然發現雙手開始不聽使喚，從此人生走進無法回頭的煎熬谷底。她得了肌萎縮性脊髓側索硬化症，縮寫為ALS，俗稱漸凍症。

希拉蕊史旺的脆弱與堅強

希拉蕊史旺擁有男性化的鮮明五官，英氣勃勃的神情，她兩次獲得奧斯卡最佳女主角的名作，都是比男性更陽剛的角色──《男孩別哭》中把自己扮成男孩的布蘭登，還有《登峰造極》裡擁有一身傲人肌肉的精悍拳擊手瑪姬。她們比男性還要堅毅，但我們也永遠不會忘記她們的脆弱，獨自面對社會的不公、被悲慘的命運擊垮。

但她們永不屈服，在脆弱中閃爍著勇氣的光芒，樹立人性真正的堅強。

而在《漸動人生》，凱特換上禮服展露姣好的身段和大家閨秀的氣質，一手好廚藝與好琴藝，是上得了廳堂、下的了廚房的賢妻良母。但是捨棄了陽剛的外型，內在的勇氣火炬依然熾熱，希拉蕊史旺從另一個角色、另一個面向完成她的女性英雄神話新篇章。

You’re not you

比之《逆轉人生》兩名搭檔的幽默和豁達，《漸動人生》從女性出發，卻多了許多纖細與脆弱。

凱特渴望擁有愛情，在愛人面前依然美麗；渴望自己能夠生兒育女，擁有完整的家庭；渴望依然能維持優雅、維持悅耳的聲音，渴望為親人好友準備豐盛的料理。她其實並不那麼恐懼死亡，而是恐懼失去身為女性、身為人的種種，恐懼自己不再是自己。

也因為如此，更凸顯出在漸凍症逐漸讓凱特的人生破碎之際，禁錮在病軀內日漸凋零的生命與內在不變的剛強，形成了最大的反差。她所展現出來的堅毅與剛強，也更為深刻，令人動容。

你也淋了那桶冰水嗎──關於漸凍症

雖然所有的電影都是談人性，因此以疾病為主題的電影談的核心還是人世間的愛恨情仇，但其實我還是希望談談疾病。

今年夏天橫掃全球的冰桶挑戰正是為漸凍症募款的絕妙行銷，確實獲得了大量的關注和可觀的資金，但是要真正克服這個可怕的疾病，還需要更多更多的努力。漸凍症是一種極度殘忍的病症，絕大部分患者病發後在數年內，這段期間肌肉逐漸萎縮、動彈不得，最後侵蝕到肺部時失去呼吸功能，雖然呼吸器可以勉強維持生命一小段時間，但無法改變必然的結果，能夠像史蒂芬霍金一般，病發後還可以繼續生存甚至活躍長達五十年，不管在生理上和心理上都是奇蹟。

而面對必然的結果，很多患者會希望選擇臨終關懷－－不延長生命而只是減輕痛苦。這樣的觀念非常重要，越早面對這個課題，越能夠及早處理自己與親人人生最後路程的品質與尊嚴。 

這個體悟不只與漸凍症有關，也和我們每個人都有關。或許我們幸運沒有罹患這麼可怕的疾病，但是我們遲早要面對生死的抉擇──或許這是一個觀看這部電影的重要理由。

圖片來源：開眼電影

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